희망바라기 1

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희망바라기 1

봄은 희망이다

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"근육이 뼈로 바뀌는 병! FOP(Fibrodysplasia ossificans progressiva)를 아시나요? 우리말로 '진행성골화섬유형성이상'라고 합니다." 나는 FOP이라는 희소 질환을 모른 채 기구한 운명 속에 던져졌다. 작은 도랑 하나가 내게는 강물 같았다. 나무로 깎아 만든 굽은 지팡이를 짚고 매일매일 묵묵히 길을 걸어 내었다. 홀로 가는 외로운 길에 서서 꽃피고 새우는 봄을 그리며 희망을 노래했었던 어린 시절의 나를 발견했다. 중증 장애로 불행한 삶을 살았지만, 무엇이 참 행복인지 알게 되었다. 글을 쓰면서 찾은 희망! 다시금 그 희망을 노래해본다. 그리고 행복한 삶을 만들어 간다.

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"근육이 뼈로 바뀌는 병!
FOP(Fibrodysplasia ossificans progressiva)를 아시나요?
우리말로 '진행성골화섬유형성이상'라고 합니다."

나는 FOP이라는 희소 질환을 모른 채 기구한 운명 속에 던져졌다.
작은 도랑 하나가 내게는 강물 같았다.
나무로 깎아 만든 굽은 지팡이를 짚고 매일매일 묵묵히 길을 걸어 내었다.

홀로 가는 외로운 길에 서서 꽃피고 새우는 봄을 그리며 희망을 노래했었던 어린 시절의 나를 발견했다.
중증 장애로 불행한 삶을 살았지만, 무엇이 참 행복인지 알게 되었다.
글을 쓰면서 찾은 희망!
다시금 그 희망을 노래해본다.
그리고 행복한 삶을 만들어 간다.

강원도 시골 마을에서 태어나 어렵게 초등 학업을 마친 나는 47년의 투병 생활을 뒤돌아보며 나의 삶을 쓰고 있다.
앞으로 견딤의 시간을 살아내면서 힘닿는 데까지 FOP 질환을 알리고자 한다.
나는 오늘도 달린다.

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