희망바라기 2

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희망바라기 2

희망으로 가는 길

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"근육이 뼈로 바뀌는 병! FOP(Fibrodysplasia ossificans progressiva)를 아시나요? 우리말로 '진행성골화섬유형성이상'라고 합니다." 희망, 설렘으로 가득 찬 새로운 삶이 펼쳐졌다. 그러나 희망은 바람 따라 멀어져만 갔다. 한순간에 길도 빛도 끝도 없는 어둠 속에 갇혔다. 공포와 어둠은 나를 죽음으로 이끌었다. 그러나 나는 견디어 내며 그러한 삶을 받아들여 갔다. 도망치고 싶었던 삶에 순응하며 안간힘으로 살아가고 있었는데 FOP는 그 삶을 바꾸어 놓기 시작했다. 더는 잃지 않으려 노력하고 애썼던 시간이 무색하리만치 무너져 내렸다 상처와 고통, 처절한 몸부림 외에는 아무것도 없는 줄 알았는데 글을 쓰면서 추억과 행복을 발견했다. 그리고 어둠의 그 삶..

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"근육이 뼈로 바뀌는 병!
FOP(Fibrodysplasia ossificans progressiva)를 아시나요?
우리말로 '진행성골화섬유형성이상'라고 합니다."

희망, 설렘으로 가득 찬 새로운 삶이 펼쳐졌다.
그러나 희망은 바람 따라 멀어져만 갔다.
한순간에 길도 빛도 끝도 없는 어둠 속에 갇혔다.
공포와 어둠은 나를 죽음으로 이끌었다.
그러나 나는 견디어 내며 그러한 삶을 받아들여 갔다.
도망치고 싶었던 삶에 순응하며 안간힘으로 살아가고 있었는데 FOP는 그 삶을 바꾸어 놓기 시작했다.
더는 잃지 않으려 노력하고 애썼던 시간이 무색하리만치 무너져 내렸다

상처와 고통, 처절한 몸부림 외에는 아무것도 없는 줄 알았는데 글을 쓰면서 추억과 행복을 발견했다.
그리고 어둠의 그 삶은 희망으로 가는 길이었음을 알게 되었다.
나는 오늘도 행복을 엮고 있다.

강원도 시골 마을에서 태어나 어렵게 초등 학업을 마친 나는 47년의 투병 생활을 뒤돌아보며 나의 삶을 쓰고 있다.
앞으로 견딤의 시간을 살아내면서 힘닿는 데까지 FOP 질환을 알리고자 한다.
나는 오늘도 달린다.

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