희망바라기 3

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희망바라기 3

희망은 내 가슴에

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"근육이 뼈로 바뀌는 병! FOP(Fibrodysplasia ossificans progressiva)를 아시나요? 우리말로 '진행성골화섬유형성이상'라고 합니다." FOP는 어둠 속에서 헤매다 어렵게 찾은 실낱같은 희망을 앗아갔으며 연속으로 세 번이나 나를 낭떠러지로 밀어냈다. 세 번의 재발은 나의 삶을 한순간에 철저히 무너뜨렸다. 올라올 수 없는 좌절과 절망의 구렁텅이로 깊숙이 떨어졌다. 희망도 앞도 보이지 않아 힘겨운 시간을 보내며 고통과 절망의 늪에서 헤매길 수년을 흘려보냈다. 하루에도 수없이 끝내고 싶었지만 나는 포기하지 않았다. 혼자서는 살아갈 수 없는 육신으로 몸부림치며 견디어 내는 것이 고작이었던 삶의 시간을 지나왔다. 나는 아무것도 없는 무너진 삶 가운데에서 희망을 찾아..

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"근육이 뼈로 바뀌는 병!
FOP(Fibrodysplasia ossificans progressiva)를 아시나요?
우리말로 '진행성골화섬유형성이상'라고 합니다."

FOP는 어둠 속에서 헤매다 어렵게 찾은 실낱같은 희망을 앗아갔으며 연속으로 세 번이나 나를 낭떠러지로 밀어냈다.
세 번의 재발은 나의 삶을 한순간에 철저히 무너뜨렸다.
올라올 수 없는 좌절과 절망의 구렁텅이로 깊숙이 떨어졌다.
희망도 앞도 보이지 않아 힘겨운 시간을 보내며 고통과 절망의 늪에서 헤매길 수년을 흘려보냈다.
하루에도 수없이 끝내고 싶었지만 나는 포기하지 않았다.
혼자서는 살아갈 수 없는 육신으로 몸부림치며 견디어 내는 것이 고작이었던 삶의 시간을 지나왔다.
나는 아무것도 없는 무너진 삶 가운데에서 희망을 찾아 가슴에 품었다.

그리고 FOP의 재발과 고통을 딛고 글을 쓰기 시작했다.
FOP와 평생을 싸워도 이길 수는 없겠지만, 항복하지는 않으리라 마음을 다지고 오늘을 산다.
이제는 희망을 노래하며 많은 이들에게 희망을 전하고 싶다.

강원도 시골 마을에서 태어나 어렵게 초등 학업을 마친 나는 47년의 투병 생활을 뒤돌아보며 나의 삶을 쓰고 있다.
앞으로 견딤의 시간을 살아내면서 힘닿는 데까지 FOP 질환을 알리고자 한다.
나는 오늘도 달린다.

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