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희망바라기 [합본]

김옥자 | 유페이퍼 | 15,800원 구매

0 0 72 60 0 1 2024-04-10

11살 소녀는 남모르게 정체 모를 무서운 병을 혼자 짊어져야만 했습니다. 소녀는 놀기보다 고통을 참는 법을 먼저 배워야 했고, 재잘재잘 떠들기보다는 침묵하는 법을 먼저 배워야 했습니다. 끝없는 시련에 극복에 극복을 거듭하며 매번 마주하는 낯선 장애에 스며들며 받아들였습니다. 어린 소녀는 견디는 삶에 순응하며 온전히 내 것으로 만들어야 했어요. 그 누구도 원치 않았던 삶. 이토록 평범하지 않을 수 있을까요? 소녀는 불가능을 가능으로 바꾸어가며 이겨 냈습니다. 고난과 잃음뿐인 불행한 삶일지라도 ‘그래도 행복했다.’라고 말할 수 있습니다. "희망바라기" 책은 희망과 행복을 찾아 여정을 떠납니다. "추억에서 희망과 행복을 찾았다. 참 행복은 내면의..

희망바라기 1

김옥자 | 유페이퍼 | 11,000원 구매 | 3,000원 90일대여

0 0 408 94 0 11 2021-05-25

"근육이 뼈로 바뀌는 병! FOP(Fibrodysplasia ossificans progressiva)를 아시나요? 우리말로 '진행성골화섬유형성이상'라고 합니다." 나는 FOP이라는 희소 질환을 모른 채 기구한 운명 속에 던져졌다. 작은 도랑 하나가 내게는 강물 같았다. 나무로 깎아 만든 굽은 지팡이를 짚고 매일매일 묵묵히 길을 걸어 내었다. 홀로 가는 외로운 길에 서서 꽃피고 새우는 봄을 그리며 희망을 노래했었던 어린 시절의 나를 발견했다. 중증 장애로 불행한 삶을 살았지만, 무엇이 참 행복인지 알게 되었다. 글을 쓰면서 찾은 희망! 다시금 그 희망을 노래해본다. 그리고 행복한 삶을 만들어 간다.

희망바라기 2

김옥자 | 유페이퍼 | 11,000원 구매

0 0 170 85 0 8 2021-07-26

"근육이 뼈로 바뀌는 병! FOP(Fibrodysplasia ossificans progressiva)를 아시나요? 우리말로 '진행성골화섬유형성이상'라고 합니다." 희망, 설렘으로 가득 찬 새로운 삶이 펼쳐졌다. 그러나 희망은 바람 따라 멀어져만 갔다. 한순간에 길도 빛도 끝도 없는 어둠 속에 갇혔다. 공포와 어둠은 나를 죽음으로 이끌었다. 그러나 나는 견디어 내며 그러한 삶을 받아들여 갔다. 도망치고 싶었던 삶에 순응하며 안간힘으로 살아가고 있었는데 FOP는 그 삶을 바꾸어 놓기 시작했다. 더는 잃지 않으려 노력하고 애썼던 시간이 무색하리만치 무너져 내렸다 상처와 고통, 처절한 몸부림 외에는 아무것도 없는 줄 알았는데 글을 쓰면서 추억과 행복..

희망바라기 3

김옥자 | 유페이퍼 | 10,000원 구매

0 0 137 65 0 6 2021-11-01

"근육이 뼈로 바뀌는 병! FOP(Fibrodysplasia ossificans progressiva)를 아시나요? 우리말로 '진행성골화섬유형성이상'라고 합니다." FOP는 어둠 속에서 헤매다 어렵게 찾은 실낱같은 희망을 앗아갔으며 연속으로 세 번이나 나를 낭떠러지로 밀어냈다. 세 번의 재발은 나의 삶을 한순간에 철저히 무너뜨렸다. 올라올 수 없는 좌절과 절망의 구렁텅이로 깊숙이 떨어졌다. 희망도 앞도 보이지 않아 힘겨운 시간을 보내며 고통과 절망의 늪에서 헤매길 수년을 흘려보냈다. 하루에도 수없이 끝내고 싶었지만 나는 포기하지 않았다. 혼자서는 살아갈 수 없는 육신으로 몸부림치며 견디어 내는 것이 고작이었던 삶의 시간을 지나왔다. 나는 아무것도 없..

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희망바라기 1

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